DISABILITÀ ACQUISITA, DENTRO IL SERVIZIO DI ACCOMPAGNAMENTO

24 Lug DISABILITÀ ACQUISITA, DENTRO IL SERVIZIO DI ACCOMPAGNAMENTO

“Percorsi di accompagnamento e Family Learning per la grave cerebrolesione acquisita”: è il nome del progetto realizzato grazie alla sinergia tra l’AMTC “Andrea” (acronimo di Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici), l’Istituto di Riabilitazione Santo Stefano di Porto Potenza Picena, il Centro di Ricerca per l’Integrazione Socio-Sanitaria dell’Università Politecnica di Ancona e la Confartigianato.

IL PROGETTO

“Questo è un progetto innovativo – rimarca Ester Stefoni, assistente sociale specialista di Kos Care Santo Stefano Riabilitazione di Porto Potenza Picena, oltre che socio fondatore e vice presidente dell’AMTC – un’esperienza positiva rivolte alle persone con disabilità acquisita in particolare alle persone con trauma cranico e grave cerebrolesione acquisita. Un’esperienza realizzata, nel concreto, da assistenti sociali”.

Un servizio di accompagnamento che nasce in forma sperimentale, per trasformarsi poi in un servizio sociale offerto alle famiglie. “Quello che mi piace sottolineare è il fatto che il servizio è stato costruito dietro il suggerimento delle famiglie stesse, che hanno espresso questo bisogno in una ricerca epidemiologica avvenuta 10 anni fa a cura del CRISS, dell’AMTC e del Santo Stefano. Sono state intervistate quasi 50 famiglie, alle quali è stato chiesto di raccontarci le principali difficoltà incontrate dopo la dimissione ospedaliera. La maggior parte di esse ha evidenziato un gap nel passaggio dalla struttura ospedaliera al ritorno a casa, un grande vuoto, che il servizio di accompagnamento ha voluto colmare. In effetti, ci siamo resi conto che mentre per la disabilità congenita e quindi per il bambino disabile ci sono dei servizi specifici e ben definiti (ad esempio neuropsichiatra infantile, psicomotricità, insegnante sostegno), non è lo stesso per la disabilità acquisita. Non esiste una procedura che collega i servizi ospedalieri con quelli territoriali, solo la lettera di dimissione per il MMG: tutti gli altri servizi non vengono a conoscenza del nuovo caso di disabilità acquisita”.

GLI OBIETTIVI

Il servizio di accompagnamento prevede la creazione di un ponte tra i servizi ospedalieri e il ritorno alla quotidianità, che è completamente trasformata dopo l’evento traumatico, come spiega Martina Storani. “L’assistente sociale tutor affianca l’utente e la sua famiglia, per costruire insieme un percorso individualizzato che spazia dalla mappatura dei servizi presenti nel territorio (di norma poco conosciuti dai ‘non addetti ai lavori’) al vero e proprio re-inserimento socio/lavorativo, aspetto fondamentale per favorire l’autodeterminazione della persona. L’obiettivo principale, quindi, è quello di orientare il nucleo nella rete dei servizi esistenti e di facilitarne la fruizione”.

ACCOMPAGNARE LA FAMIGLIA

I nuclei familiari seguiti per un periodo di 6-8 mesi, prosegue Laura Tozzi, sono molto diversi fra loro, ma tutti accomunati dal fatto di vivere un momento difficile nel corso della loro vita, dovuto ad un evento che ha leso in modo severo uno dei membri. “L’accompagnamento permette di instaurare un rapporto che sostiene la famiglia, partendo dall’ascolto dei bisogni personali e del contesto familiare per intervenire sulle priorità e sulle necessità che sono diversificate a seconda dei valori che ciascuna famiglia possiede. In questo modo si potenziano le risorse di ciascun componente della famiglia per ricominciare un percorso di vita nuovo nella società e/o nel lavoro”.

ACCOMPAGNARE LA PERSONA

“Una cosa è supportare la famiglia, altra cosa è affiancare la persona con GCA, la quale, a seguito dell’evento patologico o traumatico, vive una quotidianità profondamente cambiata”. A precisare questo aspetto è Chiara Pennesi, che evidenzia come il cambiamento più importante riguardi il prendere consapevolezza della malattia e dei propri limiti. “Questo perché la cerebrolesione acquisita compromette le funzioni cognitive cioè la memoria, l’attenzione, la concentrazione, la pianificazione. Anche sul piano comportamentale l’utente non si riconosce più come era in precedenza ed è costretto ad adattarsi a questa nuova condizione di vita”.

Nel servizio di accompagnamento l’assistente sociale tutor si inserisce facilitando l’utente nel ricostruire un percorso di vita personale e sociale. “Si parte dalla valorizzazione delle abilità residue per sviluppare nuove prospettive o nuove abilità, utili per un reinserimento sociale, culturale e lavorativo”.

LA FORMAZIONE

Le assistenti sociali incaricate del servizio di accompagnamento, hanno ricevuto una formazione specifica ed una supervisione costante a cura del Centro interdipartimentale per la Ricerca e l’Integrazione Socio-Sanitaria, afferente all’Università Politecnica delle Marche, e del Servizio Sociale ospedaliero dell’Istituto di Riabilitazione Santo Stefano di Porto Potenza Picena. Tra queste c’è Sara Guazzaroni, che afferma: “È stato così possibile acquisire e costruire insieme una precisa metodologia dell’accompagnamento fatta di fasi, attività e tempi ben definiti. Particolare attenzione è stata dedicata agli strumenti di intervento: documentazione ad hoc (cartella sociale, diario, relazioni di avvio e fine servizio), visite domiciliari, raccolta delle storie di vita e malattia (quindi utilizzo della narrazione autobiografica da parte delle persone accompagnate) e così via. Al centro della nostra formazione c’è poi sicuramente stato il lavoro di rete e in rete tra operatori”.

LA RETE

Il lavoro di rete, precisa Chiara Marconi, si inserisce nel momento in cui l’utente ha la necessità di costruire una progettualità futura sulla base delle nuove capacità e dei nuovi bisogni come ad esempio una limitata capacità lavorativa. “Nel servizio di accompagnamento abbiamo constatato che le persone giovani desiderano tornare a svolgere un lavoro e dove è possibile si cerca di accompagnarle in questo loro desiderio. Ma spesso questo non è possibile. Perché il lavoro se da una parte è un luogo di realizzazione, di relazioni sociali, di accrescimento personale e professionale, di acquisizione di indipendenza e autonomia, dall’altra richiede molte abilità cognitive che in questi casi vengono perdute. Si cerca allora di intraprendere un percorso di re-inserimento occupazionale e di apprendimento di abilità, facendo una mappatura delle aziende, degli artigiani, delle imprese territoriali disponibili. Proprio nel Comune dove lavoro, in collaborazione con il servizio sanitario UMEA del territorio, per un ragazzo che ha aderito al SA, si è attivato un Tirocinio di Inclusione Sociale che ha come finalità il reinserimento sociale, l’autonomia della persona e la riabilitazione”.

GLI ESEMPI DA RACCONTARE

Il laboratorio di cucina (Zì Nene)

(racconto a cura di Eleonora Alessandrini)

“Paolo a 39 anni ha avuto una grave cerebro lesione a causa di una emorragia cerebrale che gli ha lasciato esiti neurologici ed una capacità di deambulazione sensibilmente ridotta. Durante il servizio di accompagnamento è emersa la volontà e la necessità di Paolo di poter tornare a sentirsi utile, sia nei confronti di se stesso che nei confronti della sua famiglia, e di impegnarsi quotidianamente in un’occupazione che lo gratificasse. Paolo è un ragazzo socievole, capace di instaurare relazioni sociali con naturalezza e creare legami affettivi positivi; è un tipo pacato, sempre adeguato e congruo nei contesti in cui si trova a stare ed operare.

Siamo arrivati all’attivazione di una borsa lavoro partendo dai bisogni, dalle capacità e risorse di Paolo e della sua famiglia. Il lavoro di rete con i servizi territoriali ci ha permesso di effettuare una ricerca e mappatura delle risorse territoriali che potessero esserci utili per costruire un progetto concreto e completo, oltre che attivabile in tempi brevi, permettendoci così di individuare un contesto lavorativo-occupazionale adeguato alle possibilità di Paolo ed elaborare un progetto individualizzato.

Paolo ha così iniziato a svolgere la sua attività occupazionale in qualità di cameriere presso un ristorante della zona, gestito da una cooperativa sociale locale, recandosi al lavoro ogni weekend. Paolo veniva accompagnato al lavoro e riaccompagnato a casa da un’associazione di un comune limitrofo che si occupa proprio di offrire servizi di trasporto a chi ne ha necessità.

Grazie a questa esperienza, Paolo ha potuto rimettersi in gioco, scoprendo di possedere nuove abilità e riuscendo ad inserirsi in contesti sociali dove si è sentito accettato e compreso.

Il progetto di inserimento occupazionale guidato dall’associazione ha avuto la durata di circa otto mesi, ma i Servizi Territoriali (UMEA e Comune di residenza) hanno mantenuto la presa in carico di Paolo e l’attività presso il ristorante è stata nel tempo incrementata.”

Laboratorio della carta

(racconto a cura di Sara Marabini)

“Ho seguito il signor Enzo di 53 anni, che nel 2010 è stato investito da un’auto mentre tornava a casa dal lavoro. Dopo un lungo periodo di coma e riabilitazione durato 4 mesi il sig. Enzo è stato dimesso ed è tornato a casa insieme a sua moglie e ai suoi due figli. Tornare al lavoro per lui non era più possibile perché le capacità cognitive erano fortemente compromesse, così come il comportamento, non sempre adeguato al contesto. La famiglia si è rivolta all’Associazione e con il SA è stato possibile ascoltare la famiglia e creare attorno a loro una rete dei servizi del territorio, compreso l’INAIL. Ed attraverso incontri e colloqui è stato possibile realizzare un progetto specifico.

Infatti, grazie alle visite domiciliari abbiamo scoperto che Enzo coltivava molte passione ed aveva un talento artistico particolare, come ad esempio il decoupage, la pittura su vari materiali, l’incisione su legno… e creava lavori artigianali manuali. Sulla base di questa dote, abbiamo ricercato nel Terzo Settore, alcuni artigiani del territorio che avessero la possibilità di accoglierlo. Tramite la Confartigianato abbiamo individuato la disponibilità di un Mastro Cartaio, che ha svolto il ruolo di tutor nella sua bottega artigiana. Nel primo periodo ci sono state diverse difficoltà, la più grande è stata quella della distanza del Laboratorio per cui Enzo doveva ogni giorno prendere il treno ma per farlo, date le difficoltà di orientamento, doveva essere accompagnato alla stazione dalla moglie per salire nel treno ed era atteso alla fermata dall’artigiano che lo accompagnava al laboratorio. A mano a mano questa difficoltà è stata superata ed Enzo riusciva ad andare da solo in Laboratorio. Lì ha svolto molti lavoretti ed attività che hanno permesso alla famiglia di vivere più serenamente il brutto momento della stabilizzazione della malattia e degli esiti invalidanti che tutt’oggi ci sono. Ed Enzo è molto fiero dei lavori che ha realizzato e che tutt’ora realizza!”

Laboratorio orafo

(racconto a cura di Ester Stefoni)

“Vorrei raccontare la storia di Stefano, che nel 2014 a 28 anni ha avuto un grave TC con un percorso riabilitativo durato un anno e mezzo. La famiglia si è rivolta all’Associazione con la specifica richiesta di un inserimento occupazionale. Il ragazzo aveva frequentato la Scuola d’Arte Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato a Roma ma le sue capacità cognitive non gli permettevano di poter lavorare. Grazie al SA è stata effettuata una mappatura dei laboratori esistenti ed è stata individuata la Bottega artigiana orafa “Piccole gioie” di Macerata con la quale siamo riusciti ad iniziare una attività occupazionale e formativa. E’ stata stipulata una convenzione tra la Confartigianato e l’AMTC ed assegnato il tutoraggio in azienda all’orafo. Il giovane si è ben inserito nel contesto lavorativo istaurando da subito un rapporto di fiducia con l’orafo; l’ambiente, molto piccolo, ha contribuito a contenere l’emotività e le indecisioni che caratterizzavano il ragazzo. L’esperienza è risultata molto positiva: il giovane ha migliorato la consapevolezza dei suoi limiti e le sue performance ed oggi sta realizzando una borsa-lavoro con il Comune presso una oreficeria”.

I RINGRAZIAMENTI

A chiudere questa narrazione di grande profondità, umana e professionale, è la stessa Stefoni. “Un ringraziamento, sentito, va al presidente dell’Associazione Alfio Carloni e suo figlio ‘Andrea’. Il progetto sperimentale ha coinvolto il CRISS e per questo ringrazio Giovanna Vicarelli, Carla Moretti e Micol Bronzini. Tutti i progetti sono stati sostenuti da Kos Care Istituto di Riabilitazione Santo Stefano e ringrazio Enrico Brizioli e Paolo Serafini. Infine, il ringraziamento più grande va alle super colleghe assistenti sociali Chiara Marconi, Chiara Pennesi, Eleonora Alessandrini, Federica Mancini, Laura Tozzi, Martina Storani, Sara Marabini e Sara Guazzaroni, che hanno lavorato ‘sul campo’ con la consapevolezza che operare in rete ed insieme è più bello e più efficace per tutti”.

[testo, foto e video a cura di Andrea Braconi]